Spoštovani,
Ustanova za novo Pediatrično kliniko je humanitarna in nevladna organizacija, ki si z zbiranjem sredstev in nakupom različnih aparatur že 25 let prizadeva izboljšati kakovost zdravljenja otrok na Pediatrični kliniki Ljubljana. Ustanovljena je bila decembra 1994 z namenom, da bi pomagala zbirati sredstva za novo Pediatrično kliniko. Leta 2005 je država prevzela financiranje izgradnje nove Pediatrične klinike, zato je Ustanova nadaljevala z zbiranjem sredstev za nakup opreme, ki je država ni zagotavljala iz proračuna. S pomočjo donatorjev smo zbrali sredstva za nakup aparata za magnetno resonanco in uredili prostore zanj. Aparat in prostore smo predali v uporabo leta 2013.
Diagnostika in zdravljenje bolnih otrok sta vse bolj zahtevna in terjata sodobne aparature. Klinični center ne more zagotoviti nakupa vseh potrebnih naprav. Da bi otrokom, ki prihajajo na Pediatrično kliniko iz vse Slovenije, teh je približno 14.000 letno, omogočili čim boljšo diagnostiko in zdravljenje, si Ustanova za novo Pediatrično kliniko še naprej prizadeva s pomočjo zbranih sredstev kupiti potrebne naprave za različne oddelke Pediatrične klinike.
Seznam naprav, za katere zbiramo sredstva, objavljamo na naši spletni strani. Želimo namreč, da vsi, ki darujete sredstva, veste, da z njimi skrbno ravnamo in da spoštujemo prav vsak prispevek.
Sekvenator NextSeq
Vodstvo Pediatrične klinike se je tokrat obrnilo na Ustanovo za novo Pediatrično kliniko z željo, da pomaga pri zbiranju sredstev za sekvenator, ki ga Služba za laboratorijsko diagnostiko nujno potrebuje.
Ker si naši otroci zaslužijo najboljšo oskrbo, vam v nadaljevanju predstavljamo naš novi projekt zbiranja sredstev, ki ga bomo, upamo, zaključili do našega 25. rojstnega dne, 12. 12. 2019.
Sekvenator je naprava, ki omogoča diagnostiko različnih genetskih bolezni. Na Pediatrični kliniki v Ljubljani imamo v Službi za specialno laboratorijsko diagnostiko manj zmogljiv sekvenator, zaradi česar je potrebno na rezultate preiskav dolgo čakati.
Zato si zelo želimo kupiti nov sekvenator naslednje generacije (NextSeq), ki bo omogočal bistveno hitrejšo genetsko diagnostiko in s tem zgodnejše odkrivanje različnih bolezni: prirojenih pomanjkljivosti imunskega sistema, endokrinoloških in kardioloških bolezni, prirojenih bolezni dihal, ledvic, centralnega živčevja, jeter in prebavil ter nekaterih drugih manj znanih prirojenih obolenj v otroštvu. Prav tako bomo lahko z njegovo pomočjo izvajali presejalno testiranje nekaterih presnovnih bolezni pri novorojenčkih. Izredno pomembno je tudi, da bomo lahko s pomočjo tega zmogljivega sekvenatorja izboljšali genetsko opredelitev ter s tem ciljano zdravljenje raka pri otrocih.
Z zgodnjo diagnostiko genetskih bolezni bomo pri številnih boleznih vplivali na kvaliteto klinične obravnave bolnih otrok in kvaliteto življenja otrok in njihovih družin.
»Pediatrična klinika v Ljubljani je privzela in razvila model tesnega sodelovanja med laboratorijsko diagnostiko in kliničnim zdravljenjem težko bolnih otrok, kar ji – tako kot najboljšim centrom na svetu – omogoča hitro in natančno usmerjeno diagnostiko ter neposredno za tem začetek “zdravljenja po meri bolnika”.
Novi sekvenator bi Pediatrični kliniki v Ljubljani omogočil bistveno razširiti in pospešiti ta dokazano najbolj uspešen model obravnave in zdravljenja težko bolnih otrok ter s tem dodatno pomembno izboljšati kvaliteto obravnave in končni uspeh zdravljenj.«
prof.dr. Tadej Battelino, dr.med.
Vabimo vas, da za novi sekvenator prispevate po svojih močeh in s tem omogočite hitro in natančno genetsko diagnozo več kot 3000 otrokom z genetsko pogojenimi obolenji letno. Nekatera obolenja je v zadnjem obdobju že mogoče tudi gensko zdraviti. Zaradi zmogljivosti novega sekvenatorja bo mogoča razširitev na nove diagnostične možnosti.
V primeru, da zberemo več sredstev, kot jih potrebujemo za nakup sekvenatorja, jih bomo preusmerili v nakup drugih potrebnih naprav iz seznama prioritet. O tem javnost obveščamo na naši spletni strani in Facebooku.
Iskrena hvala za vašo podporo najmlajšim bolnikom!
mag. Marina Praprotnik, dr. med.
predsednica uprave Ustanove za novo Pediatrično kliniko